#40: Missstände im Gesundheitswesen und positive Prognosen: Dr. Maria del Pilar Andrino Garcia im Interview

Wibke Roth: Dr. Andrino, was muss – gerade aus ärztlicher Sicht – passieren, damit Menschen mit Behinderungen im Gesundheitssystem nicht mehr diskriminiert und Barrieren abgebaut werden?  

Dr. Andrino: Es muss ein Umdenken stattfinden, und zwar bei allen Akteur*innen im Gesundheitswesen. Das heißt, nicht nur bei Ärzt*innen, sondern allen Beteiligten und natürlich auch darüber hinaus. Es kann nicht sein, dass wir verlangen, dass in einem System ein Umdenken geschieht und in der Gesellschaft nicht. 
Beim medizinischen Personal fehlt die Ansprache von Menschen mit Behinderung häufig. Menschen mit Beeinträchtigungen werden in ihrer gesundheitlichen Teilhabe dadurch behindert, dass häufig weder barrierefrei mit ihnen gesprochen wird noch sie in ihrer Entscheidungsautonomie gesehen werden. Nicht selten führt medizinisches Personal eher ein Gespräch mit den Eltern oder Betreuern, als mit dem Menschen mit Behinderung, um den es aber geht. In der Pandemie ist das sehr deutlich geworden, dass Menschen mit Behinderung unter- oder fehlversorgt sind. Das hat sich seither auch nicht geändert und bei der Frage, was am Ehesten in einem zukünftigen inklusiven Gesundheitswesen geändert werden sollte, gäbe es eine einfache Antwort: Menschen mit Behinderung und hier insbesondere Menschen mit Beeinträchtigung der Intelligenzentwicklung wünschen sich, dass sie vom medizinischen Personal wahr- und ernst genommen werden. Eigentlich nur das, was sich jeder wünscht – als aufgeklärte Patient*innen selbst verstehen und entscheiden. Ein inklusives Gesundheitswesen bedeutet von Beginn an gleichwertig gesehen zu werden. Eine leider nicht vorhandene Alltagsrealität. 

Wibke Roth: Sie sprechen von Standards wie Shared Decision Making, also partizipative Enscheidungsfindung und informed consent, die informierte Einwilligung, die über eine bloße Unterschriftsgabe hinausgeht und eine verständige Zustimmung voraussetzt?  

Dr. Andrino: Genau. In puncto Kommunikation ist es darüber hinaus spannend zu sehen, was Patient*innen wollen: Wenn wir in Fachabteilungen zum Beispiel Flyer in Einfacher Sprache und in nicht Einfacher Sprache bereitstellen, dann ist zu beobachten, dass die meisten Patient*innen zu Flyern in Einfacher Sprache greifen. Die Alltagsrealität zeigt infolge, dass Flyer mit einem klaren, einfachen und damit für alle Patient*innen zugänglichen Text als Gesundheitsinformation und Befähigung zur Entscheidungsfindung bevorzugt werden. Gerade da, wo Menschen mit schwerwiegenden Diagnosen, wie Krebserkrankungen konfrontiert werden, ist das eine nachvollziehbare Situation. Dieses Beispiel zeigt, dass barrierefreie Formulare für alle Patient*innen dienlich sein können. Wenn Sie also fragen, was passieren sollte: Es muss ein Umdenken stattfinden, denn Barrierefreiheit zu fördern bedeutet nicht nur ein Umdenken in Richtung Inklusion, sondern zugleich ein gesellschaftlicher allgemeiner Gewinn.

Wibke Roth: Das Bundesverfassungsgericht hat das bisherige Gesetz zur sogenannten Triage für verfassungswidrig erklärt. Das Gesetz, das regeln sollte, wie Patient*innen bei Engpässen in Krankenhäusern ausgewählt werden dürfen, ist nichtig, weil die Richter*innen die Zuständigkeit nicht beim Bundesgesetzgeber, sondern bei den Ländern sehen. Sie sehen darin eine Umleitung der eigentlichen Problematik…

Dr. Andrino: In der Pandemie ist besonders deutlich geworden, dass wir dringend gesetzliche Regelungen benötigen, um Menschen mit Behinderung, Menschen mit chronischen Erkrankungen und ältere Menschen vor einer Benachteiligung zu schützen, wenn intensivmedizinische Ressourcen nicht ausreichend vorhanden sind und sogenannte Triage-Situationen eintreten. 
Nicht sein kann, dass die ärztliche Berufsfreiheit im Kontext von Triage-Entscheidungen höer gewertet wird als die Grund- und Menschenrechte. Auch wir Mediziner haben anzuerkennende enge verfassungsmäßige Grenzen, die mit Beschluss des Bundesverfassungsgerichtes in 2021 sehr deutlich geworden sind. Damit will ich sagen, dass die ärztliche Berufsfreiheit uns nicht alle Türen öffnet, zu entscheiden, wie wir wollen, sondern uns vielmehr zu diskriminierungsfreien Triage-Entscheidungen verpflichtet. Der Beschluss des Bundesverfassungsgerichtes vom 4. November 2025 ändert also nichts daran; es sagt lediglich, dass das bisherige Gesetz nur wegen einer sogenannten Unzuständigkeit des Bundes für nichtig erklärt wurde. Das bedeutet, dass nun schnellstmöglich die 16 Bundesländer diskriminierungsfreie gesetzliche Regelungen erlassen müssen, die sich am Beschluss des Bundesverfassungsgerichts von 2021 ausrichten. Der Beschluss des Bundesverfassungsgerichtes vom 4. November 2025 ändert also nichts daran; es sagt lediglich, dass das bisherige Gesetz nur wegen einer sogenannten Unzuständigkeit des Bundes für nichtig erklärt wurde. Das bedeutet, dass nun schnellstmöglich die 16 Bundesländer diskriminierungsfreie gesetzliche Regelungen erlassen müssen, die sich am Beschluss des Bundesverfassungsgerichts von 2021 ausrichten. 
Wichtig ist: auf Ebene der Länderentscheidung darf es nicht zu einem Flickenteppich kommen mit voneinander abweichenden Regelungen – das Schutzniveau muss überall gleich hoch sein und es muss selbstverständlich grund- und menschenrechtskonform sein. Nicht zu vergessen ist hierbei, dass Menschen mit Behinderung, Menschen mit chronischen Erkrankungen und ältere Menschen einzubeziehen sind. Hier dürfen wir – der ärztliche Berufsstand – gesichert nicht alleine am runden Tisch der Entscheidenden sitzen.

Wibke Roth: Sie haben sich schon damals an der Triage-Debatte beteiligt und sich unter anderem für ein Losverfahren ausgesprochen…

Dr. Andrino: In der Pandemie ist sehr deutlich geworden, dass es eine Vor-Triage gegeben hat. Menschen mit Behinderung sind gar nicht erst vom Krankenwagen in die Klinik gefahren worden. Insofern schien es so, als ob Menschen mit Behinderung im Krankenhaus nicht abgelehnt worden wären. Die Wahrheit ist jedoch, dass diskriminierend Menschen mit Behinderung eine Unter- oder Fehlversorgung erhalten haben.  Aufgrund dessen kamen verschiedene Impulse auf, wie eine KI-gesteuerte Zufallsentscheidung, Losverfahren, Randomisierung etc.  Das ist aus der frühen Impfgeschichte mit der Pockenimpfung im 18./19. Jahrhundert bekannt. Als die erste Pockenimpfung eingeführt wurde, gab es oft zu wenige Impfdosen. Manche Gemeinden losten aus, welche Kinder zuerst geimpft wurden. Ziel war Gerechtigkeit ohne Bevorzugung.
Es darf jedenfalls nicht sein, dass Patient*innen in der Entscheidung über eine Intensivplatzzuordnung alleine aufgrund ihrer Behinderung – beispielsweise Beeinträchtigung durch eine gegebene Rollstuhlmobilität – eine schlechtere Behandlungschance zugeordnet wird. Das genau ist jedoch in der Pandemie geschehen. Im Übrigen ist bei der Thematik Triage das Denkmodell der sogenannten Ex-Post-Triage im Kontext der Grund- und Menschenrechte und der UN-BRK und des Menschenrechtes der Gesundheit klar und zweifelsfrei abzulehnen: eine laufende Beatmungsbehandlung eines Patienten mit gegebener Indikation darf nicht zugunsten eines anderen Patienten mit vermeintlich besseren Überlebenschancen abgebrochen werden. Das ist im Klartext ein Tötungsakt und widerspricht unserem Eid als Mediziner. Ergänzend sei angemerkt, dass Patient*innen keine gleichgearteten Maschinen sind, bei denen wir Überlebensprognosen miteinander differenziert und gesichert aufstellen könnten. Hier sind falsche Einschätzungen von Medizinern betreffs einer sogenannten „Überlebenschance“ oder „Prognose“ eines Menschen mit Behinderung unausweichlich.  

Wibke Roth: Am Beispiel der medizinischen Versorgung lassen sich laut gemeinsamen Bericht von der emeritierten Professorin Theresia Degener und Ihnen „diskriminierende und ableistische Strukturen, die einer Umsetzung der UN-BRK im Wege stehen, aufzeigen.“ 

Dr. Andrino: Auf Ihrem Fachtag „Inklusive Gesundheit" habe ich in meinem Vortrag unter anderem darauf verwiesen, dass es im Gesundheitssystem ein No-Go ist, im Kontext von Beeinträchtigungen von einem Mehrbedarf zu sprechen. Ich sage gern in meinen Vorträgen: „Wenn ein Mensch eine Brille benötigt und daneben ein Mensch ist, der eine Brille und einen Rollstuhl benötigt, dann ist der Rollstuhl kein Mehrbedarf, sondern der individuelle Bedarf dieses Menschen.“ Es ist einfach falsch, mehr oder weniger eines Bedarfes an einem Geldwert festzuhalten. Und deswegen gibt es für mich keinen behinderungsbedingten Mehrbedarf, sondern einen individuellen Bedarf, der gesichert nicht in Frage zu stellen ist. Wenn wir in einer Gesellschaft so weit wären dass wir tatsächlich sagen: „Diesen Bedarf decken wir und diesen nicht“, dann hätten wir jegliche menschenrechtskonforme diskriminierungsfreie Blickausrichtung verloren.

Wibke Roth: Haben Sie dafür ein Beispiel?

Dr. Andrino: Frauen mit Behinderung kritisieren seit Jahren den Mangel an barrierefreier gynäkologischer und geburtshilflicher Versorgung. In vielen Fällen mangelt es an geeigneten Untersuchungsstühlen für Rollstuhlnutzer*innen sowie an barrierefrei zugänglichen Beratungsräumen. Darüber hinaus wird die selbstbestimmte Sexualität von Patient*innen mit Behinderung in der fachärztlichen Praxis häufig infrage gestellt gefolgt von pauschalen Empfehlungen gegen einen möglichen Kinderwunsch. Anstelle einer individuellen, respektvollen und ressourcenorientierten Beratung überwiegen Hinweise auf genetische Risiken sowie die generelle Infragestellung der elterlichen Kompetenz. Das ist pure Diskriminierung und eine ableistische Denkart, da die Beeinträchtigung in sich bereits dazu führt, dass eine Ungleichbehandlung geschieht und nicht selten auch die Frage des Wertes eines Lebens damit im Vergleich aufkommt. Spätestens an dieser Stelle müssen wir ein inklusives Gesundheitswesen fordern. 
In dieser Übergangsphase und darüber hinaus leisten Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung, kurz MZEB, einen wichtigen Beitrag. Als interdisziplinär organisierte Fachambulanzen gewährleisten diese eine fachmedizinische Versorgung – im Übrigen auch in der Transition, also Überleitung der medizinischen Versorgung ins Erwachsenenalter. Auch wenn diese Einrichtungen nicht inklusiv sind, so fungieren sie, analog zu anderen Fachambulanzen, als Schnittstelle zwischen niedergelassener Ärzteschaft, weiteren Fachdisziplinen und stationären Einrichtungen. Sie ermöglichen eine fachlich fundierte Zuarbeit und koordinierte Überleitung, beispielsweise im Rahmen des Aufnahme- und Entlassmanagements bei Krankenhausaufenthalten, wodurch die Qualität der medizinischen Versorgung gesichert verbessert wird und im Netzwerk der behandelnden Ärzt*innen gemeinsam ein Perspektivwechsel vorgenommen wird.

Wibke Roth: Welche Möglichkeiten sehen Sie für Ärzt*innen, selbst Zugänge für Menschen mit Behinderungen im Gesundheitssystem zu schaffen?

Dr. Andrino: Eigentlich liegt die Antwort auf der Hand. Wir haben es als Ärzt*innen und weitere Akteur*innen selbst in der Hand barrierefreie Modalitäten zu schaffen – tagtäglich. Die Alltagsrealität zeigt jedoch, dass ein inklusives Gesundheitswesen schon daran scheitert, dass ableistische Strukturen und damit korrelierende gesellschaftliche und medizinische falsche Verständnisse von Behinderung vorliegen. Ich glaube, dass es das Gespräch und Miteinander braucht, um Inklusion real umzusetzen. Es gibt erfreulicherweise Haus- und Fachärzte, Klinikärzte etc., die ein großes Herz für das Thema haben und sich dem Thema auch widmen. Das klingt sehr banal, wenn ich das so sage, aber das braucht es. Wenn ich Vorträge halte, dann sage ich immer: „Liebe Kolleginnen und Kollegen, ich kann Ihnen fachlich nichts Neues erzählen. Was ich möchte, ist Ihr Herz zu erreichen und mit Ihnen einen Perspektivwechsel vorzunehmen.“ Und ich habe gerade in der Pandemiezeit viele Kontakte gehabt von Ärztinnen und Ärzten, die am Beispiel der Triage gesagt haben: >>Sie oder du hast recht in dem, was du sagst. Ich kann mich dem aber schlecht stellen.>> Ihre Sorge ist, dass es auf der Arbeit beispielsweise schlecht ankommt, wenn sie sagen würden: >>Eine Ex-Post-Triage sollte nicht stattfinden.>> Das heißt, dass ich vom Grunde her glaube, dass Ärzt*innen, die in einer barrierefreien Struktur arbeiten würden, infolge auch diskriminierungsfreie Zugänge schaffen würden. Ich glaube, wenn wir die Umstände ermöglichen, dann haben wir gar nicht mehr so ein riesiges Problem, neben den Herzen auch den Perspektivwechsel gebunden mit dem Fachwissen zu erreichen. Oder anders formuliert: Die Umsetzung eines inklusiven Gesundheitswesens.

Wibke Roth: Ich danke Ihnen für Ihre Zeit und für das Gespräch, Frau Dr. Andrino.

Dr. AnDrino: Das habe ich sehr gern gemacht und ich danke auch Ihnen für Ihre wichtige und wertvolle Arbeit.